'

 

Beste Lezers,

 

Het is vandaag 3 januari 2016 en het is al weer een half jaar geleden dat Martin is overleden.        De feestdagen zijn voorbij en die hebben we gevierd met een lach en een traan.                            Voor alles de eerste keer zonder Martin.                                                                                                Uitje familie, kerst, Oud en Nieuw en natuurlijk zijn verjaardag.                                                       Verleden jaar lieten we op Martins verjaardag nog met zijn allen wensballonnen op, en nu is hij er niet meer. Wat gaat de tijd toch snel.

Als ik naar zijn foto kijk die bij mij op de kast staat en ik het kaarsje aansteek moet ik nog regelmatig even huilen. Maar het leven gaat verder en hij heeft een speciaal plekje  in mijn hart.

 

Eerste kerstdag heb ik lekker gebruncht bij Sabine en de kinderen samen met nog wat familieleden. Tijdens deze brunch hebben wij broers en zussen een aandenken gekregen van Martin.  Een klein schatkistje met daarin een USB stick met foto’s van de crematie, een in memoriam en het filmpje wat op de crematie werd gedraaid.                                                               Dit is voor ons een grote “schat” die goed bewaard zal worden.

Dit hebben de kinderen voor ons gemaakt. Top.

 

Ik heb gevraagd of ik een deel van de foto’s mag gebruiken voor deze site. Dit uit het oogpunt dat er mensen zijn die niet aanwezig konden zijn, en mensen die toch nog even terug willen kijken.

 

Ik heb twee extra pagina’s toegevoegd. Op 1 pagina de foto’s en op de andere pagina het filmpje van Martin dat bij de crematie is gedraaid.

Ik wil iedereen bedank voor zijn/haar aanwezigheid op de crematie, de mooie kaarten, en lieve woorden op Facebook of andere media. 

 

                                             Dit is mijn allerlaatste verslag

 

                                                                       Wilma

                                                    

            

         

 

 Donderdag 2 juli 2015

Beste Lezers,

Zoals beloofd een verslag over de laatste paar dagen van Martin. Het is een lang verslag want er is wel veel gebeurt in die korte tijd.

Om de muziek te beluisteren  raad ik  jullie aan om het verslag op een pc te lezen. De muziek kan ook uitgezet worden door op de pauzeknop te drukken.

 

Zoals de meesten al weten is Martin op donderdag 18 juni overleden. Op woensdag 17 juni is er besloten om de morfine en het slaapmiddel op te voeren tot Martin in een slaap zou komen waar hij niet meer uit zou ontwaken. Even was er een moment dat hij niet wou gaan, maar Sabine had hem gerust gesteld, en gezegd  dat het goed was, en dat Hans (zijn overleden vriend) op hem wachtte met zijn mountainbike om samen te gaan fietsen. Kort daarna is hij overleden met een glimlach op zijn gezicht. Zou hij dan toch bij zijn maatje zijn? Ik hoop het.

 

Na het overlijden ging alles in een sneltrein voorbij. Het regelen van de condoleance tot de crematie, kaarten versturen, bloemen bestellen en zo nog meer. Tijdens deze  momenten  was ik zelf niet aanwezig maar op vakantie met mijn zoon in Turkije (dit in overleg met Sabine) maar werd ik door het thuisfront goed op de hoogte gehouden. De dag van de condoleance was een hele drukke dag. Er zijn wel ongeveer 500 mensen geweest om Martin een laatste groet te brengen. En er stond een wachtrij van een half uur in de straat. Maar ik heb begrepen dat er vele handjes waren om te helpen. Dan is het hebben van een grote familie toch wel prettig. De dag voor de crematie ben ik zelf thuis gekomen en kon ik nog rustig afscheid  nemen van Mart. Hij lag er prachtig bij, heel ontspannen, een flauwe glimlach en stiekem een oogje open om alles in de gaten te houden. Gewoon lekker in een leuke blouse en spijkerbroek, zoals hij is. Doe maar gewoon.

 

De overkapping was ingericht als een gezellige ruimte, waar je even bij hem kon zitten naast de kist met allemaal foto's, en andere herinneringen aan hem. Van voetbalschoenen, zijn geluk munten, snowboard en politiepet. Top gedaan schone zus en kinderen, mooier had het niet gekend.

 

En toen Donderdag the Day. We moesten om half tien bij Sabine zijn waar we met familie uit Duitsland samen kwamen voor het begeleiden van Martin naar zijn laatste rustplaats. We stonden allemaal samen in een rij met alle bloemen en Martin werd naar buiten gedragen door zijn kinderen en twee broers.

Buiten stonden zes politiemotoren te wachten samen met de rouwauto en een politie bus. Als stoet vertrokken  we richting politiebureau waar een rondje om het bureau zou worden gereden, als laatste eren groet  van zijn collega's en brandweer. Goh wat was dat indrukwekkend en emotioneel. Aan beide kanten een rij agenten, collega's in de saluuthouding en wat hadden velen het moeilijk. Petje af en top dat jullie er waren. Dit is zeer op prijs gesteld.

 

Hierna een stukje door Heerhugowaard en een laatste rit door de straat van onze ouders op naar het crematorium. Ook daar was het weer overweldigend en zeer emotioneel. Ik heb niet geteld maar ik gok toch weer 200 agenten  of meer langs de kant. Hoe hebben jullie dat toch zo snel gedaan! En dan ook nog alle vrienden, kennissen, buurtjes, sportvrienden en andere die ik niet heb opgenoemd.

 

Bij het crematorium moesten we even wachten in een familieruimte voordat we naar binnen mochten.

Op de voorste rij Sabine met de kinderen en onze ouders en de vader van Sabine. Hierachter broers, zussen met aanhang, neven en nichten.

Bij binnenkomst kregen we al meteen een zeer onroerend nummer  "Papa" van Stef Bos, die hakte er even in.

Na dit nummer deden Wim, Jan, Annedien en Jolien een woordje. Top gedaan hoor ben trots op jullie.

En toen mijn zus Carolien als vertegenwoordigster van de broers,  zussen, zwagers en schoonzussen. Wat heb  je het goed gedaan Carol xxx.

Tussendoor een stukje muziek waarbij de tranen weer rijkelijk vloeiden, en ik zou echt niet meer weten tussen welke sprekers het kwam en welk liedje het was.

 

Na Carolien kregen we nog drie  prachtige sprekers, Walter Kocken namens de vriendengroep, een collega( sorry ben je naam even kwijt)  als vertegenwoordigster van de Politie en Peter Coesel van Reiger Boys waar Martin kind aan huis was. Toch erg leuk om wat anekdotes te horen wat ie allemaal gedaan heeft. Bedankt voor alle lieve woorden.

En als afsluiter onze vader die nog een mooi woordje deed namens Paps en Mams. Wat een spreker ben je toch Pa.

 

Na al deze mooie woorden werd het tijd om met zijn allen afscheid te nemen van Martin. 

Tijdens dit afscheid werd er een film gedraaid van het paragliden wat Martin had gedaan tijdens zijn wintersport. Hij had dit zelf gefilmd met een selfie stick, en wat genoot hij daarvan. Ook dit gedeelte werd weer begeleid met het  prachtnummer "Dust in the wind" van Kansas. Nou wat hadden we het slecht met zijn allen. Moet er weer even een traan bij laten.

Eerst gingen zijn collega's, er leek wel geen eind aan de rij te komen. Daarna alle gasten en als laatste de familie.

Na dit alles was er gelegenheid om elkaar te ontmoeten in de ontvangstruimte. Hier werd op een groot scherm allerlei foto's van Martin getoond, die Henk en Wim in elkaar hadden gedraaid. Goed gedaan mannen.

Het was ondanks alles  toch wel gezellig, je zag weer allerlei mensen die je al lang niet meer hebt gezien.

 

Na dit alles ging de hele familie naar het huis van Martin en Sabine waar de koffie en broodjes op ons stonden te wachten, verzorgd door Lyanda en haar gezinnetje. Top geregeld. En na  de koffie was er nog een borrel met een hapje. Rond een uur of vier vond ik het wel mooi geweest na zo'n emotionele dag en heb iedereen gedag gezegd.

 

Als ik terug kijk op deze twee dagen, kan ik alleen maar zeggen het was goed zo, en prachtig.

Een uiteinde voor mijn broer wat hij verdiend heeft. En wat hij voor veel mensen  heeft betekend.

 

                                               Mart ik hou van je.

                                                                                             Wilma XXX

 

                                       Ik wil afsluiten met een gedicht dat mij erg aanspreekt.

 

Those we love don't go away,

They walk beside us every day

Unseen, unheard, but aways near

Stil loved, stil missed en very dear.

 

 --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 Dinsdag 16 juni 2015

Beste lezers,

Op verzoek van Sabine of ik een stukje wil schrijven over hoe het met Martin gaat.Zoals jullie allemaal al gelezen hebben gaat het niet goed met Martin. Om nog duidelijker te zijn eigenlijk slecht. Veel mensen hebben nog een praatje met hem kunnen maken de afgelopen weken want Martin was  nog regelmatig op pad. Thuis zitten kon hij niet want er was niks voor hem te doen. Van zijn auto naar de Sparta-met en toen dat allemaal niet meer ging nog een korte periode met de Booster. Hij werd regelmatig in Middenwaard  gespot waar hij een lekker broodje ging eten bij Cocker. Ook ik heb daar een bakkie met hem gedaan en natuurlijk kreeg ik de helft van zijn overheerlijke broodje rosbief speciaal want het was hem te veel. Het was even moeilijk voor hem om te accepteren dat hij alleen nog met de Booster op pad kon, maar gelukkig  heeft hij er toch gebruik van gemaakt zodat hij  het afgelopen weekend ook nog even op de Kermis kon rondhangen.

 

Ondertussen is er een bed in de woonkamer geplaatst want Martin kan de trap niet meer op. Alles werd zwaarder, lopen, opstaan maar hij ging door tot het niet meer kon. Hij heeft alles eruit gehaald wat hij heeft willen doen maar de koek is op. Vandaag en gisteren zijn we allemaal bij hem op bezoek geweest.  Martin ligt in bed en slaapt veel, doezelt vaak weg maar heeft ook nog zijn heldere momenten. De momenten om nog even met hem te praten, knuffelen of gewoon aanwezig zijn en zijn hand vast houden.Het is afgelopen, het is goed zo en Martin is begonnen aan zijn laatste reis, en het afscheidt nemen van zijn dierbaren. Hij ligt  in bed en krijgt via een pomp morfine toegediend tegen de pijn, tot het moment dat hij vredig in slaapt.

 

Sabine heeft mij gevraagd te vermelden dat er geen bezoek (buiten familie om) aan huis meer mogelijk is en ook geen telefoontjes meer a.u.b.

We weten niet hoe lang het nog duurt tot Martin er niet meer is, maar  we brengen zijn laatste dagen in besloten kring door.

 

Het laatste verslag zal ik plaatsen als Martin er niet meer is.

Iedereen bedankt voor de lieve woorden, het heeft hem al die tijd goed gedaan en sterk gehouden om er nog voor te gaan, maar ook hij kon deze rotziekte niet overwinnen.

                                                Wilma.

 

Vrijdag 29 mei 2015 (Verwardheid slaat toe):

 

Best lezers. De verwardheid begint enigszins toe te slaan bij Martin . Van de dokter mag ik geen auto meer rijden, bij Gods gratie nog wel met.. de Spartamet.

Van de week erg veel steken gehad in de borst waarbij de huisartsen om 00.30 aan te pas moest komen. Een behoorlijke verhoging van de morfinepomp met als gevolg veel verdriet in de ego van Martin.

Ja die aftakeling maakt het er niet makkelijker op en weet me minder raad met de situatie. De ruimte in de lever begint naar mijn mening vol te raken en de tijd zal het leren. Graag geen welbedoelde raad want dat maakt me alleen depressiever.

De vermindering van de mobiliteit hakt er ook in. S.v.p. geen gevraag om langs te komen, m.u.v. familie en erg goede vrienden of kennissen maar ik zal vaak geen zin hebben in bezoek. Van de week nog een paar leuke uren op stap geweest met de nieuw groep 4. Dat was weer een teken/manier van samenhorigheid van het werken met collega`s. Met een groepenrooster zal dat nog beter moeten worden, althans dat is mijn ervaring uit vroegere tijden. Tot zo ver mijn verslag.

Iedereen bedank maar weer voor de mooie kaarten, mails, geschreven stukjes in mijn gastenboek en andere media. Allemaal top.

 

Liefs Martin.

 

Zondag 3 mei 2015 (Geen bijzondere veranderingen of toch wel):

 

Sinds het laatste verslag zijn er eigenlijk geen veranderingen. Althans dat dacht ik. Kennelijk dach ik alles al verteld te hebben maar ben even het boekie zoek. De stand van zaken is dus dat ik uitbehandeld ben en niet meer naar het AVL hoef. Zij zien er geen heil meer in en ik heb nu een morfinepomo waarin een cassette HYDROMORFON zit, een pijnstillen die goed werkt. Het pompje zit in een hoesje die ik om mijn schouder heb hangen. Een slangetje vanaf het pompje loopt dan naar een naald die in mijn bovenarm is geprikt net onder de huid. Het pompje staat nu op 1,0 ml per uur en in overleg met de huisarts kan ik hem door de thuiszorg  hoger laten zetten. Zo langzamerhand krijg ik op verschillende plekken een pijntje erbij en zal maandag dan vragen of het pompje op 1,2 gezet mag worden. Heb ik af en toe een pijnjte dan kan ik handmatig het pompje 0,2 extra laten geven. Verder vermaak ik me prima met het bezoeken van goede vrienden, goede kennissen en familie. Ik mag nog steeds auto rijden en dat hou ik er hopelijk er nog lekker in. Met mijn smaak valt het wel wat tegen en het ene valt/smaakt beter dan en andere. Op het werk heb ik een boek gekregen waarin vele collega' s zoals in een poeziealbum iets geschreven hebben. Erg veel leuke en lieve dingen staan erin maar ook veel onwaarheden. Velen schrijven over miijn eigenwijsheid, maar dat zie ik niet in mij terug (-:. Een boek met vele ontroerende momenten maar ook weer hele leuke. Jaap Mus bedankt dat je met dit idee bent gekomen bent. Erg erg mooi. De drie weken die ik mijzelf gaf zijn al weer voorbij en ik ben nog steeds redelijk fit. De vermoeidheid wordt wel steeds erger dus dat is wel een reden tot bezorgdheid. We gaan zien hoe lang mij nog gegund wordt. Verder begin ik mij te realiseren dat elke dag nu erg kostbaar is. Nog steeds wordt er in het gastenboek geschreven, krijg ik nog lieve kaartjes en telefoontjes. Ik ben nog steeds welkom op het werk en ga zo maar door. Iedereen die daar ook maar een klein steentje bijdraagt, wil ik daarvoor bedanken.

 

Zondag 3 mei 2015 (Martin mijn broer)

 

Gisteren geapt naar  Mart met het verzoek of hij nog een verslag wil maken over hoe het nu met hem is. Dat heeft hij meteen gedaan zoals jullie kunnen hierboven kunnen lezen. Toch wou ik deze keer ook zelf een stukje schrijven over hoe ik hem ervaar.

 

Mijn broer wat een bikkel is het toch. Een maand geleden was ik bij hem in het ziekenhuis toen hij het nieuws kreeg dat hij uitbehandeld was in het AVL. Ben op het bed gekropen en heb met hem liggen knuffelen en huilen samen met mijn zus Corrie en zwager Hans. We wisten natuurlijk allang dat dit nieuws zou komen, maar het komt toch weer even hard binnen. Drie maanden ongeveer hadden ze gezegt, en Martin zelf had het idee van een maand. Nou we zijn de maand al verder zoals hij in zijn verslag vermeld, en hij is er nog steeds. Wel weer wat vermagert maar de morfinepomp  is een uitkomst, die had hij eigenlijk al eerder moeten hebben. Geen geklooi meer met morfinepleisters en pillen, gewoon continue pijnstilling. Hij praat beter, komt rustig over en kan nog lekker zijn dingen doen die hij wil. Wel op een lager tempo maar het kan. Hij is regelmatig op pad, en is volgens mijn nog nooit zo vaak uit eten geweest. Koningsdag nog naar het plein. Klusjes doen met mijn broer Marcel, met neef Jent naar zijn maat Jack om nog even wat te lassen( want ja met 1 oog gaat dat moeilijk), en bij mij thuis over de schutting hangen om bij de buren een praatje te maken met een voetbalmaat.  En natuurlijk nog even mijn poort smeren omdat die te zwaar open ging. Ja dat is Martin.

 

Vrijdagavond is mijn broer avond (heb ik er zelf van gemaakt, als hij thuis is) lekker op de bank hangen met Mart en Sabine en verder wie er thuis is. Lekker gezellig drankje hapje erbij. Vrijdag een week geleden heeft hij mij dat poeziealbum laten zien die zijn collega's hebben gemaakt . Ik heb hem niet uit kunnen krijgen, maar heb het gelezen met een lach en een traan. Prachtig gemaakt en ja zo lees je nog eens wat voor gekkigheid  hij heeft uitgehaald tijdens zijn werk. En wat hij voor zijn collega's heeft betekend.

En ja ook dat is Martin, een agent in hart en nieren.

 

Ook het gastenboek, al die lieve opbeurende woorden en mensen die meeleven. Ik ben blij dat we deze site weer gemaakt hebben. Het doet hem goed al die berichten te lezen. Ik ga het eerdaags uitprinten en er een map van maken, zodat hij het allemaal een keertje rustig terug kan een lezen.

Maar ik hoop dat we hem nog een tijdje bij ons mogen hebben maar dat is afwachten.

Ik heb veel bewondering en respect voor hem hoe hij zich er door heen slaat.

 

Broer, je bent een prachtmens en daarboven moeten ze nog maar even op je wachten.

Ik hou van je  samen met vele anderen.

                                                            Wilma

 

 

Woensdag 8 april 2015 (Heel slecht nieuws / uitbehandeld):

Er is een tijd van komen en een tijd van gaan. De tijd van gaan is helaas erg dichtbij gekomen. Iets wat er al lang aan zat te komen maar elke keer toch dat klein beetje hoop.

Afgelopen zondag 1e paasdag om twaalf uur gezellig op eerste paasdag brunchen met vrienden. Eerder op de ochtend al een paar steekjes in de leverstreek dat steeds sterker werd. Om 13.45 uur maar een extra morfine pijnstiller. Om 15.45 uur werd het alleen maar erger en contact opgenomen met het AVL waar ik onmiddellijk terecht kon. Helaas eerste paasdag en erg druk bij de spoedopname. Een heel lang verhaal maar uren pijn liggen lijden in een bed. Bloedonderzoek en echo wezen uit dat de tumor vermoedelijk behoorlijk aan het groeien is.

Wel een pijnstiller gevonden die nu met een draagbare morfinepomp onder de huid wordt ingespoten. Dus geen pijn meer maar wel het volgende schokkende bericht.
Dr Marchetti kwam dinsdag bij ons en vertelde even om het kort te houden dat ik uitbehandeld ben en dat zij niets meer voor mij kunnen betekenen. Toedienen van andere medicatie / chemo’s zou mijn levenskwaliteit niet ten goede komen voor de tijd die mij eventueel nog rest.

Zoals het de gehele tijd al geweest is blijft het ook nu weer wazig hoe lang mijn levensverwachting nog is maar ik moet rekening houden dat 3 maanden erg ruim geschat is. Zelf denk ik meer aan 3 weken, uiteraard hopende dat het toch 3 maanden worden.

Ja een triest verhaal, ik had ook gehoopt op een andere afloop. Uiteraard probeer ik de komende tijd gewoon nog wat leuke dingen te doen en zal her en der bij familie, vrienden en goede kennissen op bezoek gaan. Zoals eerder gezegd zit ik niet te wachten op bezoek thuis m.u.v. familie en erge goede vrienden. Verder krijg ik bijna dagelijks meerdere whattsappjes of sms-jes met de vraag “Hoi Martin hoe gaat het met jou?” Op dit soort vragen zit ik ook niet te wachten. Dat is zo vermoeiend.

Het doet me erg veel pijn dit te moeten zeggen want het liefst zou ik iedereen die mij lief is nog de hand willen schudden of een lekkere hug willen geven, maar ik ken gewoon te veel lieve mensen. Zojuist ook mijn gastenboek maar weer eens gelezen. Wat doet me dat goed hoe jullie naar mijn kijken. Uiteraard denk ik ook dat ik voor velen een fijne vriend, kennis, collega etc ben geweest, maar dat ik er zo goed af kom dat overtreft al mijn trappen. Heerlijk om te lezen. Vanmiddag nadat ik thuis ben gekomen uit het ziekenhuis ben ik al op pad geweest en kon het niet droog houden. Hartverscheurend is het om afscheid te moeten nemen van dierbare personen. Er staat me nog wat te wachten de komende tijd, maar schroom je niet om me aan te spreken als je me tegen komt. We zien dan wel hoe het uitpakt.

Verder ga ik het toch proberen om op het werk te verschijnen, maar ook dat zal me erg veel pijn doen, maar dat zal voor de meesten van jullie die mij kennen ook zo zijn.

 

Woensdag 1 april 2015 Geen goed en geen slecht nieuws:

Even een kort versalg. Vandaag weer naar het AVL geweest. Bloedonderzoek geen verschil met de vorige. Dat wil zeggen geen verbetering van de slechte lever . Deze is wel stabiel gebleven. Nu de twee komende weken maar afwachten. Het blijven dus onzekere tijden. Wel ongeveer 3 kilo afgevallen in 1 week wat mnder goed is. Daar moet ik dus aan werken met extra voedingstoffen. Maar weer hopen dat de lever de komende twee weken niet slechter wordt. Moet mijn lichaam goed in de gaten houden.

 

Woensdag 25 maart 2015 (Verslag wintersport en vandaag ziekenhuisbezoek met weer slecht nieuws):

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen hou ik het kort. Een en ander wordt me gewoon te veel. Zo veel lieve familie, vrienden en kennissen. Oude dienstmaten die kennelijk nog wat contact hebben met elkaar waar in niets van wist anders had ik al langer mijn kameraadschap getoond. Van deze dienstkameraden ook weer erge lieve mails en post in het gastenboek. Allemaal erg mooi en wil je wel allerlei reacties geven maar al met al wordt het een beetje druk. Ook veel lieve en opbeurende berichten van klap P en oud collega's. Af en toe wel meerdere visites aan de deur waar we soms niet op zitten te wachten omdat het gevoelsmatig best snel over kan gaan en je dan liever met je gezin lekker voor de buis wil zitten. Het is allemaal zo dubbel. Aan de ene kant wil je wat meer rust maar aan de andere kant wil je nog zoveel met iedereen delen. Erg erg verwarrend zo met elkaar.

Terug naar de wintersport. Zaterdag 21 april vertrekken om 17.00 uur. Met de bus bij de brandweer. Spandoeken aan de muur om ons een hart onder de riem te steken. Uitgeleide door 4 politiemotoren en 2 politieauto’s. Erg mooi maar ook weer erg emotioneel. Verder een topweek in Val Thorens. Erg mooi weer gehad en de groep van 42 personen groot hebben erg genoten. Ik ook wel maar ter plaatse bleek dat mijn energie uit het lichaam was en ik de hele week niets heb kunnen doen en veel uit vermoeidheid en met buikpijn op bed heb gelegen. Niet een vakantie gehad die ik mij gewenst had. Wel genoten van de kinderen, vrienden en anderen die genoten hebben van de mooie vakantie. Hoogtepunt vd week was het feit dat ik nog als verjaardagscadeau een Paravlucht heb gekregen. Met een parachute met zo een mannetje met een propeller motor ervoor de lucht in gaan met mij eraan vast. Op de koop toe nog wat vette stunts uitgevoerd ot het misselijke aan toe. Het kwam gelukkig de broekspijpen niet uit.

Vandaag weer terug naar de realiteit. Vanmorgen weer naar het AVL. Bloed- en urine afname gevolgd door wat onderzoeken. Onderzoek voornamelijk alleen gericht op de lever. Bloedwaardes waren erg slecht. Mogelijk zou ik twee verschillende chemo’s krijgen maar dat kon niet omdat de lever e slecht is. Wel een chemo gehad en maar hopen dat deze, deze week iets doet. Verwachtingen zijn er niet maar niet geschoten is sowieso mis. Met 8 recepten weer naar huis en deze week maar weer hard duimen voor een wonder. Als de chemo wat doet dan hopen we maar dat het iets doet en ander hoe hard het ook klinkt gaat het vermoedelijk hard bergaf.

 

Van vele leuke anekdotes geschreven in het gastenboek wordt ik erg vrolijk. Wat heb ik inderdaad met vele colleca's leuke en spannende tijden meegemaakt, Hadden we het maar opgeschreven dan hadden  we een erg mooie roman kunnen schrijven. Dat geldt uiteraard ook voor mijn belevenissen met mijn escadrons het 41 ZVE in Seedorf en Klas P in Harlingen.

Lieve mensen. Als we elkaar tegen komen. Geef me een lekkere handdruk of gewoon een dikke hug, maar vraag niet elke keer hoe het met me gaat. Ik begrijp ook dat niet iedereen dit blog leest en dat ik de vragen toch krijg. Ik moet maar zien wat ik er mee doe. Och wat is het lastig. Het liefst neem ik iedereen jankend in mijn armen maar dat gaat hem ook niet worden.

Liefs Martin.

 

Woensdag 25 februari 2015 (Erg slecht nieuws):

Lieve lezers van mijn webblog. Zojuist terug van het AVL. Heb erg slecht nieuws gekregen en ben nu behoorlijk teneergeslagen. Ik had graag enkele personen nog persoonlijk even willen benaderen maar de verhalen gaan soms vaak sneller dan we zouden willen.

De experimentele medicijnen hebben helaas niet gedaan wat we gehoopt hadden. Alle tumoren in het lichaam zijn welliswaar stabiel gebleven met uitzondering van die in de lever. De tumoren in de lever zijn weer gaan groeien en de grote tumor in de lever zo extreem dat het er weer erg slecht uit ziet.

Om maar duidelijk te zijn een levensverwachting van enkele maanden. Van buiten valt er nog steeds niets te zien maar de korte verwachting komt gewoon uit "levervalen". Een lever die helmaal aangetast wordt door tumoren werkt op een gegeven moment niet meer en zonder lever is er geen leven mogelijk. Er zijn allerlei nieuwe behandelmethodes maar bij mij zijn die niet van toepassing.  Volgende week desondanks, toch weer een mengelmoes van twee andere chemo's maar of die iets zullen doen is een vraagteken. Mijn geplande wintersport blijft vooralsnog op het programma staan. Al met al dus voor onze familie vienden en kennissen een grote domper. Voorlopig laat ik het hierbij.

Liefs M / S en de kids.

 

Woensdag 18 februari 2015 (Wel CT-scan gehad maar geen uitslag en ook geen nieuws):

Vandaag weer bloed geprikt en klein lichamelijk onderzoek gehad. Geen bijzonderheden te melden. Verder de geplande CT-scan gehad. Uitslag van de scan, ja je leest het goed, volgende week woensdag. Ik heb nog getracht hier verandering in te brengen door eventueel telefonisch de uitslag te geven maar dat wilden ze ook niet. Erg jammer want dat wordt een week dikke onzekerheid. M.u.v. een vervelende pijn in de onderrug waarvan de oorzaak ook niet bekend is, is er niets bijzonders te melden. Iedereen maar weer bedankt voor de lieven epistels in het gastenboek en voor de kaartjes die af en toe nog binnen komen.

 

Woensdag 4 februari 2014 (weinig nieuws):

Ik lig vandaag in het AVL. Wederom de hele dag bloedafnames. Moest er vanmorgen om 8 uur zijn en blijf vanavond slapen want morgenvroeg moet ik er weer op tijd zijn.
De afgelopen tijd viel er weinig te vermelden. Nu drie weken onderweg met de experimentele medicijnen. Als bijwerking uitslag op de rug, de borst en gelukkig maar een klein beetje in het gezicht en op de hals.
Verder de misselijkheid maar dat valt gelukkig ook wel mee. Bijna elke dag zodanig misselijk dat je net aan geen goede dag hebt. Daartegen heb ik dus die morfinepilletjes die goed helpen tegen de algehele malaise, maar daar eigenlijk niet voor bedoeld zijn.
Morgenvroeg dus ook nog wat pillen slikken, bloed afnemen en dan gelukkig al weer naar huis. Ik verwacht weer omstreeks 11 uur thuis te zijn.
Omdat ik toch regelmatig in het avl moest zijn de laatste weken ben ik wat minder op het werk geweest als gehoopt. Jammer maar dat is dan niet anders. Ook het slaapprobleem is een spelbreker in het geheel.
Zojuist met mijn begeleidend verpleegkundige een gesprek cq onderzoek gehad en daaruit mogen we concluderen dat het op het moment naar alle omstandigheden best redelijk gaat. Uiteraard zal 18 februari, de ct-scan en de uitslag een paar dagen later, weer erg spannend worden. Wordt vervolgd.

 

Maandag 19 januari 2015 (Experimentele medicijnen vallen zwaar):

Vorige week woensdag opgenomen in het AVL. Woensdag en donderdag wel 8 x per dag bloed afname om te kijken of de verstrekte experimentele medicijnen geen rare dingen doen met mijn lichaam. Dat was dus niet het geval en kon ik vrijdag morgen omstreeks 11.30 uur naar huis. Tot zover geen bijzonderheden en viel alles tot dat moment erg mee. Inmiddels had ik begrepen dat eventuele bijwerkingen pas na een paar dagen zouden optreden.

Vrijdag middag 16 januari, inmiddels thuis gekomen, begon ik misselijk te worden en later op de middag moest ik voor de eerste keer braken. Zaterdag ook vrijwel de gehele dag niet lekker en zo nu en dan behoorlijk misselijk. Ook zondag niet anders en moest ’s middags ook braken.

Het is inmiddels maandag 19 januari 2015 00.30 uur en zit op de bank dit verslag te schrijven. Nog steeds niet fit en de pillen c.q. zetpillen tegen de misselijkheid helpen niet echt. Ik heb hele kleine morfinepilletjes die eigenlijk tegen de pijn zijn, maar neem deze nu voornamelijk tegen de misselijkheid. Morgen maar even overleggen met de artsen hoe nu verder want deze lamlendigheid valt behoorlijk tegen. Dat had ik me anders voorgesteld.

Al met al dus vervelend nieuws. De pillen, het zijn er vier, die moet ik ’s morgens op een nuchtere maag innemen en daarna nog 1 uur nuchter blijven. Het is te hopen dat mijn lichaam gaat wennen aan die pillen of dat ze er iets op vinden zodat ik mij wat beter ga voelen. Die morfinepilletjes is op zich wel een oplossing maar weet niet of dat de bedoeling is. Dan te bedenken dat het zes weken gaat duren voordat er een nieuwe ct-scan gemaakt gaat worden en dat we dan pas weten of de medicijnen wat uitrichten. Een lange tijd te gaan dus. Hopelijk sla ik mij er doorheen. Iedereen bedankt maar weer voor de wensen. Die heb ik op dit moment wel erg hard nodig.

Maandag 12 januari 2015 (onderzoeken afgerond):
Allereerst iedereen nog maar de beste wensen voor dit jaar. Vooral gezondheid voor iedereen en vooral voor mijzelf. Afgelopen vrijdag en vandaag meerdere onderzoeken gehad. Voornamelijk uitgebreid bloedonderzoek, hartonderzoek en onderzoek oogarts. Tot zover zag alles er goed uit en alle waardes waren toelaatbaar voor het beginnen van de experimentele medicijnen. Ik voel me verder redelijk goed met wel nog steeds een beetje een dip ivm het niet meer werken van de chemo. Op maar weer naar de up's en zoals eerder gezegd woensdag 14 januari omstreeks 08.30 uur moet ik in A'dam zijn en zal op vrijdag 16 januari rond het middaguur weer naar huis gaan als alles tenminste verloopt volgens de planning. Weinig te melden verder. Hopelijk pakt een en ander goed uit en heb ik weinig last van de bijwerkingen. Later meer daarover. Allemaal maar weer bedankt voor de lieve berichten in het gastenboek.

 

Dinsdag 30 december 2014 (Geen verandering, wel datum exp. Medicatie):

Vandaag weer voor controle geweest. Lichamelijk onderzoek was op zich prima. Bloedwaardes ook. Bekijken van de laatste CT scan wilde ik zelf niet. Was verslechterd en wilde dat niet allemaal bekijken omdat dat mij alleen wat depri zou maken.
Verder uitleg gehad hoe het allemaal gaat met de experimentele medicatie en de bijwerkingen daarvan. Dit werd allemaal goed uitgelegd want ik moest ervoor tekenen. Er zijn bijwerkingen bekend die bij de een en ander kunnen verschillen. Ik ga ze niet benoemen en moet maar kijken hoe dat gaat uitpakken.
Vrijdag 9 januari en maandag 12 januari moet ik voor onderzoeken naar het AVL en Slotervaart ziekenhuis. Als ik fit genoeg ben bevonden en dat lijkt er wel op, dan moet ik mij woensdag 14 januari omstreeks 8.30 uur melden. Ik wordt dan 3 dagen opgenomen en nauwlettend in de gaten gehouden. Daarna een heel traject met ophalen van pillen (experimentele medicatie) en controles/(bloed)onderzoeken. Tzt zal ik daar wat meer over schrijven. Tot zover maar weer.
Iedereen maar weer bedankt voor de lieve berichten in het gastenboek en voor straks iedereen een veilige jaarwisseling en een liefdevol en gezond 2015 gewenst.

 

Woensdag 24 december 2014 (Tegenvallend en goed nieuws):

Afgelopen vrijdag 19 december ging de chemo niet door omdat ik de weinig weerstand had en dan kans op ziek worden groot is.
Deze vrijdag ook een nieuwe scan gehad en zou de uitslag eerst op 2 januari krijgen ivm vakantie van de artsen.
Vanmorgen werd ik echter gebeld door dr. Marchettti. Zij belde vanuit Italië met het nieuws dat een plek met de experimentele medicijnen vrij is gekomen en dat ik daarvoor in aanmerking kom. Omdat er meer kapers op de kust zijn moest zij nu vanuit Italië het een en ander regelen voor mij. Zo heeft zij ook een radioloog gebeld die de scan voor haar heeft bekeken en dat was dan weer tegenvallend nieuws. De grote tumor in de lever is stabiel gebleven maar veel andere tumoren zijn toch iets groter geworden, met name ook de tumoren in c.q. tegen de botten. De chemo die ik nu dus krijg werkt niet meer zo goed of niet meer. Dat is helaas een behoorlijke tegenvaller. Nu alle hoop dan maar richten op de experimentele medicijnen. Een behandeling niet zonder enig risico, maar wat heb je te kiezen!
Dinsdag 30 december om 12.00 uur bij dr. Marchetti. Een plan maken hoe nu verder. Dat worden dus een aantal bezoeken brengen bij de cardioloog, longarts, oogarts en wat nog meer voor een soort 0-meting. Hopelijk ben ik nog vitaal genoeg om te mogen deelnemen aan het onderzoek, maar ik denk dat dat nog wel goed zit.
Ja, aan de ene kant dus slecht/tegenvallend nieuws maar aan de andere kant positief nieuw met de vooruitzichten naar de experimentele medicatie. 

Tot slot nog even het slechte bericht dat het oude gedeelte van het gastenboek met alle mooie, lieve en sentimentele geschreven stukken voorgoed zijn verdwenen. Er wordt namelijk geen backup gemaakt door de jouwweb. Dat is helaas balen maar ook weer niet anders en weer een dure les voor mij.

Iedereen langs deze weg een fijne feestdagen gewenst en een gezond en veilige jaarwisseling.

 

SHIPS / DOM / PANIEK

Oeps, heb ik per ongeluk op een verkeerd knopje gedrukt en is het hele gastenboek verdwenen.

Zuslief heeft een mail gestuurd naar de ontwerper of die nog een backup hebben. Baal als een stekker. Hoop dat het te herstellen is. Dom dom dom. Sorry hoor.

 

Vrijdag 5 december 2014 (Goede berichten):

Afgelopen woensdag bij dr. Marchetti geweest voor gesprek en lichamelijk onderzoek. Uiteraard eerst bloedonderzoek. Normaal 1 tot 4 wachtende voor mij, woensdag 20 stuks. Vertraging uiteindelijk van een uur hetgeen dan wel weer mee viel.

Dr. Marchetti meende te voelen dat de lever gekrompen was en dat zou erg mooi zijn. De scan gepland op 19 december zal dat dan moeten bevestigen. Ze vond mij er energiek uitzien en zo voelde ik mij ook.

Bloedwaardes en vooral die van de lever waren ook weer een stuk verbeterd. Al met al goede berichten. Ik voelde mij dan ook met name de laatste week behoorlijk fit. Lekker ff geen twee weken geen chemo.

Vandaag weer geweest voor chemo nummer 9. Ook gelijk weer een vervelende smaak in de mond en wat onprettig gevoel. Moeilijk te zeggen hoe of wat, maar niet echt lekker.

Dr. Marchetti had ook nog gebeld met het bedrijf van de experimentele. Geen toezegging maar met een beetje geluk horen we in de week voor kerst wat meer. Zij had van de orthopeed van het Slotervaartziekenhuis de bevestiging gehad dat medisch geziener geen beletsel aanwezig is voor het uitoefenen van mijn werk. Daar was zij het mee eens.

Buiten deze goede berichten geen bijzonderheden, uh toch wel. Op het moment wel weer wat rugpijn en daarvoor weer wat pijnstilling genomen. Het ene moment gaat het goed en het andere moment heb ik ff een pilletje nodig. Het is niet anders.

Iedereen maar weer bedankt voor alle lieve wensen etc etc.

 

Woensdag 26 november 2014 (orthopeed):

Afgelopen vrijdag samen met mijn moeder naar het AVL voor de 9e chemo. Helaas was de waarde van de witte bloedlichaampjes te laag en ging dat niet door. Wel kreeg ik via het infuus Someta toegediend, een botversterkend middel. Deze week had ik al een rustweek staan en dat zijn er nu dus twee geworden.

Afgelopen maandag voor het eerst weer aan het werk geweest. 3 x 3 uur per week, min eventueel ziekenhuisbezoek, zoals vandaag.

Vandaag naar het Slotervaartziekenhuis geweest met mijn zus. Altijd gezellig om iemand mee te hebben. We hadden geen file dus ruim op tijd. Eerst toen maar naar het AVL om haar daar even rond te leiden.

In het Slotervaart bij een orthopeed geweest die samen met ons nog en keer naar de laatste CT scan keek. Hij was vrij duidelijk over de beschadigde rugwervels die hij zag. De wervels waren volgens hem nog behoorlijk sterk. Uiteraard geen gekke dingen doen maar werken vond hij geen probleem. Aantasting van de zenuwen was nog niet aan de orde. Een en ander blijft onduidelijk en hij vond dat ik vooral dingen moest doen die ik leuk vind, uiteraard alles binnen bepaalde grenzen. Ook wat die grenzen zijn is uiteraard niet geheel duidelijk. Helaas was wel te zien dat er aangetaste plekken in de wervels zat. Of dat ooit goed gaat komen, blijft een raadsel en zal de toekomst dat uit moeten wijzen.

Ik lees weer een paar lieve en leuke reacties in het gastenboek. Bedankt maar weer daarvoor. Over die wintersportvakantie kan ik nog zeggen dat dit nog ff duurt. Ergens in Maart volgens jaar pas. Tot zover maar weer. 

 

Zaterdag 15 november 2014 (bestraling en chemo):

Het was me wel weer een weekje, deze week. Op dinsdag om 09.00 uur eerst een gesprek met de Radiotherapeut over de bestraling van die middag. Om 09.45 uur een CT scan van de rug voor de plaatsbepaling van de bestraling en om 12.30 uur de bestraling zelf. Ik heb twee plekken in mijn ruggenwervel waarvan alleen de bovenste, tussen de 8ste en 10e rib, bestraald werd. Ik kreeg gelijk een pilletje tegen de misselijkheid. De bestraling ging namelijk, liggend op een tafel van onderen door de rug naar boven en komt er dan weer bij de buikzijde eruit. De maag raakt daardoor van streek en misselijkheid treed dan op. Ook pijn zou op kunnen treden, maar met de pijnbestrijding die ik al had, viel de pijn wel mee. De paar volgende dagen was ik niet erg lekken waarvan ik op woensdag de wc pot van dichtbij gezien heb :-( . Deze bestraling moet hopelijk de pijn in de linker zij gaan bestrijden, maar dat kan drie tot vier weken duren tot het werkt.

 

Gisteren op vrijdag heb ik de 8ste chemo gehad. Die viel uiteindelijk wel mee en vandaag gaat het naar omstandigheden redelijk. Ik zou gisteren een botversterkend middel krijgen maar omdat ik al de hele week niet echt lekker was hebben we dat maar besloten te verplaatsen naar volgende week.

 

O ja, nog even dit. Om de moed er in te houden heb ik van de week weer een groepsreis naar de wintersport geboekt. 14 maart 2015 gaat dat gebeuren naar Val Thorens. Je moet toch een doel en iets leuks voor ogen hebben.

 

Tot zover maar weer en iedereen die met me mee leeft op welke wijze dan ook, erg bedankt.

 

Zondag 9 november 2014 (7e chemo en bestraling):

Afgelopen vrijdag voor de 7e chemo naar het AVL geweest. Alles verliep goed en tot nu toe niet al te veel last van bijwerkingen. Waar ik het meest last van heb is mijn keel, die is geïrriteerd en voelt niet lekker aan. Scherpe chemosmaak in de mond waardoor niet alles even lekker smaakt.

A.s. dinsdag, 11 november dus moet ik om 09.00 uur weer in het AVL zijn. Dr. Marchetti had afgelopen week weer contact gehad met de radiotherapeut en die heeft toch het vermoeden dat de onverklaarbare pijn in de zij, uitstraling van de tumoren is in de rug. Ik heb dan een gesprek met hem en daarna om 09.45 een nieuwe CT-scan van de rug om een goede plaatsbepaling te krijgen vd tumoren. Die middag om 12.30 uur dan gelijk bestraling van die twee plekken. Het zijn lichte bestralingen want kennelijk kan je op die plekken niet zwaar bestralen.

Inmiddels ook weer veranderd van medicatie. Heb nu morfinepleisters van 25 milligram en daarnaast 2 x 2 paracetamol van 500 milligram. De pijn voel ik nog wel, maar zodanig dat het goed uit te houden is. Tot zover maar weer.

 

Dinsdag 4 november 2014:

Ik heb al drie weken last van pijn in mijn linker zij. Had daar nog niets over gezegd. De pijn zit links onderaan bij de onderste (12e) rib. Wordt steeds erger en het gebied wordt groter. Pijnstilling ondanks verhoogde hoeveelheid werk niet echt. Vandaag dus maar weer naar A'dam en heeft dr. Marchetti mij weer onderzoct en naar de scans gekeken. Oorzaak pijn onbekend. Komt vermoedelijk niet van uitstraling van de twee kleine tumoren in de ruggewervel. Nieuwe rontgenfoto's gemaakt. Niets op te zien en ook een nieuwe Echo had geen nieuws te vertellen. Bloed- en urine onderzoek gaven ook geen bijzonderheden. De bloedwaardes waren trouwens wel erg goed. Vandaag maar weer aan de morfinepleisters gegaan en weer gewisseld van pijnstilling.

 

Vrijdag 24-10-2014 (geen concreet nieuws):

 

Woensdag 10 september 2014:

Gisteren met maatje Jack naar het AVL geweest voor een nieuwe CT scan. Vandaag de uitslag. Deze was niet om over naar huis te schrijven. Ik wilde er eigenlijk niet over uitwijden want zoonlief Wim is nog op vakantie en dat moet zo blijven. Ik wil niet dat hij naar huis komt omdat de uitslag niet goed is. De arts heeft gelijk een afspraak gemaakt met de afdeling dagbehandeling. Daar kan ik morgen of vrijdag terecht voor een chemokuur. Dat is iedere week 1 x een infuus die in 10 minuten een vloeistof in het lichaam laat vloeien en daarna nog 20 minuten naspoelen. Uiteraard is er kans op bijwerkingen waarover ik reeds sprak, maar dat is bekend bij chemokuren. De een heeft er meer last van dan de andere. Hopelijk kan deze chemo de tumoren doen stoppen met groeien en mogelijk doen krimpen. De waardes van de lever laten het niet toe dat ze nu met het experimentele onderzoek beginnen. Tot zover maar weer.

 

Vrijdag 5 september 2014 (Slechte uitslagen bloedonderzoek):

Werd ik vanmiddag omstreeks 13.15 uur gebeld door dr. Marchetti. Ze had de uitslagen van de bloedwaardes bekeken. Die waren dus niet goed. Ze heeft het een an ander met een andee arts besproken en zij denken dat de lever een probleem kan gaan opleveren. De twee andere plekken bij het longvlies en de ruggewervel zullen dat hopelijk niet gaan doen op kort termijn althans. Ze wilde de geplande CT scan van vrijdag 19 september naar voren halen. Volgende week dinsdag 9 september dus om 15.30 uur. Aansluitend de dag erop woensdag 10 september om 14.00 uur weer bij haar terug voor verdere behandeling. Ze wil dat niet nog langer uitstellen. Wordt vervolgd.

 

Woensdag 3 september 2014 (slechte berichten):

Vandaag om 13.30 uur in het AVL, een gesprek met een Italiaanse arts. Een internist/oncoloog gespecialiseerd op behandeling van de tumoren die ik heb. Deze arts nam erg veel tijd voor ons en was verder ook heel duidelijk, al is het geheel niet eenvoudig. De tumoren zijn van het soort:  Adenoid cysteus Carcioom (en), erg kwaadaardige en zeldzaam. Het is in principe een erg langzaam groeiende tumor maar kan in bepaalde gevallen ook wel sneller groeien. Ja, hoe vreemd kan het allemaal zijn.

Het is een heel verhaal maar ik zal proberen het kort samen te vatten. Gelet op het feit dat er diverse uitzaaiingen zijn is opereren geen optie. Ook bestraling is geen goed alternatief ivm de locaties waar ze zitten. In geval van pijn op bepaalde plekken kan eventueel wat bestraling mogelijk zijn, maar bevorderlijk is dat dan weer niet voor andere lichaamsdelen.  Chemotherapieën, daar is zijn er meerdere van maar voor deze is nog steeds geen passende. Ze hebben er wel eentje maar de kans dat deze werkt is 3 procent. Erg klein dus.

Het alternatief is een experimentele therapie waarbij getracht wordt de voedingstoffen van de tumoren weg te nemen waardoor deze mogelijk stoppen met groeien c.q. ze mogelijk zal laten verdwijnen.  Hiervoor zal de materie die bij de biopt is verwijderd voor tien dagen op kweek worden gezet en dan bekijken of er dan een bepaalde stof vrij komt of zichtbaar wordt. Het heeft iets te maken met eiwitten.  In dat geval is het mogelijk bepaalde medicatie te nemen in vorm van tabletten. Deze hebben uiteraard ook bijwerkingen zoals misselijkheid, haaruitval en vermoedelijk nog wel meer die ik niet heb opgenomen. Voor deze experimentele behandeling moest wel schriftelijk toestemming gegeven worden, hetgeen ik al heb gedaan.

Verder is er weer bloed afgenomen om naar bepaalde waardes te kijken. Voornamelijk hoe het met de lever- en nierfunctie zit. Mochten die waardes achteruit gegaan zijn, dan krijg ik morgen of overmorgen bericht en dan moet er meer vaart achter gezet worden.

Al met al geen goed nieuws. Tot zover even in het kort. Moet zo naar de voetbal en vul mogelijk nog wat aan maar volgens mij heb ik het meeste wel in het kort gezegd.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

'